Fundosa Social Consulting de Castilla –La Mancha junto con la Escuela universitaria de Magisteriohan organizado las primeras Jornadas Universitarias de la Discapacidad en Toledo.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder 
) celebró ayer un encuentro en Madrid en el que ha pedido al Gobierno regional que impulse un plan integral de atención, que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y abordaje socio-sanitario de los pacientes con afecciones poco frecuentes de esta comunidad, más de 444.000, según la federación.
Bajo el título de 'Mesas de Diálogo sobre ER. Respuestas a las familias con ER en la Comunidad', Feder ha querido subrayar la necesidad de posicionar a las enfermedades raras "como una prioridad en la agenda política" de la Comunidad de Madrid.
"Debemos promover una Estrategia que ayude a alcanzar la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral de los pacientes y sus familias", explicó Pilar Gomariz, delegada de Feder Madrid.
Y es que, según explicó Gomzariz, están seguros de que "en la Comunidad de Madrid es posible impulsar un Plan Integral por las enfermedades raras que permita garantizar los derechos de los ciudadanos en el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y cuidados necesarios para mejorar la calidad de vida de todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes".
Aunque cada una de las Enfermedades Raras afecte sólo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. En concreto, se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. En España, 3 millones de personas sufren una ER, de los cuáles más de 440.650 familias afectadas viven en Madrid.
Con este Plan, se crearía un marco institucional que abarcaría a una de las comunidades autónomas que junto a Barcelona más personas acuden a recibir diagnóstico y tratamiento.
Fuente: Servimedia/FEDER
