La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC 
), que trabaja desde hace más de veintitrés para mejorar la atención de niños y adolescentes con cáncer y buscar soluciones a los problemas de los padres afectados, estrena esta tarde sede en Madrid (calle Bustos, 3).
Según explica la presidenta de FEPNC, Pilar Ortega, “la nueva sede va a servir como centro de reunión para las asociaciones y va a facilitar la tarea de las comisiones de trabajo que tienen entre sus principales objetivos conseguir que cualquier niño o adolescente con cáncer tenga las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y ayudas psicosociales, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que resida”.
El trabajo que desarrolla la Federación está dirigido a los niños y adolescentes enfermos de cáncer entre 0 y 18 años, así como a cualquier otro miembro de la familia que necesite ayuda.
En este sentido, inicia su trabajo en el momento del diagnóstico en el hospital, el cual se extiende a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, especialmente en los momentos más difíciles, como las recaídas, las intervenciones quirúrgicas y los trasplantes, así como en las etapas de cuidados paliativos y de duelo.
Según explica la FEPNC, el cáncer infantil afecta al niño o adolescente en todas las áreas de su vida y a todas las personas de su entorno. Por ello, indica, los programas que desarrollan las asociaciones de padres se dirigen a cubrir todas aquellas necesidades que puedan surgir en el transcurso de la enfermedad.
Así, la Federación parte de un programa psicosocial, que aborda las necesidades económicas, sociales y psicológicas de las familias; al mismo tiempo que las distintas asociaciones han ido ampliando su cobertura para cubrir aspectos como el área educativa, el ocio, la integración, la información, etc.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, nacida en 1990, coordina las actuaciones de las diecisiete asociaciones que la integran y mantiene un contacto continuo con las administraciones e instituciones para conseguir que en España todos los niños y adolescentes enfermos de cáncer tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida.
Además, participa activamente en los Comités Técnicos que coordina el Ministerio de Sanidad de Estrategia Cáncer, Cuidados paliativos, Seguridad del Paciente y Foro de Pacientes.
Entre sus tareas está representar los intereses de los niños y familias afectadas; fomentar la sensibilización hacia el cáncer infantil; coordinar los programas comunes que realizan las asociaciones miembros; potenciar la formación de los profesionales y del personal de las asociaciones y buscar recursos para poner en marcha iniciativas colectivas.
Patricia Encinas
