En España se estima que alrededor de 50.000 niños tienen trastornos relacionados con el Autismo. En adultos, las cifras bailan. Todavía hay mucha opacidad al respecto. Esta sábado, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de esta discapacidad. Hemos querido conocer los desafíos a los que se enfrenta la Confederación Autismo España. Para ello, hablamos con su presidente, Antonio de la Iglesia.
¿Cuáles son, a día de hoy, los grandes desafíos a los que se enfrenta la Confederación de Autismo España?
Ante el aumento de la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Autismo España reclama estudios que permitan estimar la incidencia de los TEA en nuestro país, así como un censo nacional de registros de casos de personas con autismo, dado que estudios realizados en los últimos años, en Europa y Estados Unidos, apuntan a que 1 de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro del Autismo.
Autismo España también reclama incrementar los recursos destinados a las Comunidades Autónomas, ante el aumento de la prevalencia de los TEA, para que, en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención temprana necesaria, y los apoyos precisos en ámbitos como la sanidad, educación, servicios sociales, empleo y vida independiente de las personas con TEA. Por último, la Confederación solicita igualmente la necesidad de favorecer el desarrollo de intervenciones psicoeducativas contrastadas, avaladas por la evidencia científica, que reduzcan la incertidumbre y el desconcierto al que se enfrentan las familias cuando tienen que elegir los tratamientos para sus hijos. Dichas intervenciones deberán ser individualizadas, estructuradas, intensivas y extensivas a todos los contextos de la persona, y dirigirse a favorecer su desarrollo personal, su inclusión social y su calidad de vida.
¿Cree que la sociedad está lo suficientemente concienciada con esta discapacidad o todavía acampa en ella los tópicos y prejuicios?
En general, son trastornos bastante desconocidos, al menos en cuanto a la exactitud y rigurosidad del conocimiento que la sociedad tiene sobre ellos. En la actualidad se mantienen creencias erróneas sobre las persona con TEA como, por ejemplo, que intencionadamente evitan relacionarse con los demás y eligen permanecer aislados, o que todos tienen esas “habilidades especiales” que a veces se han reflejado en el cine.
De cualquier manera, la mayoría de las iniciativas dirigidas a concienciar y sensibilizar a la sociedad son puntuales y se realizan desde el ámbito privado, especialmente desde las entidades que representan a las familias de las personas con TEA. Sin lugar a dudas, es necesario un mayor apoyo institucional a la sensibilización sobre este tipo de trastornos, lo que ayudaría a obtener una mayor repercusión y a conseguir un mayor alcance de sus objetivos.
En materia de empleo, ¿cuáles son las líneas de actuación que se aplicarán desde la Confederación?
El acceso al empleo es un aspecto fundamental, además de un derecho reconocido en la Constitución Española, en la vida adulta de cualquier persona que se relaciona de forma estrecha con la calidad de vida, así como con su capacidad para disponer de una libertad económica propia y un incremento de las opciones de participación social.
Sin embargo, estudios de investigación recientemente realizados en Europa y también en España revelan que la mayoría de las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad productiva o laboral, y que su integración social y comunitaria es muy limitada, compleja y mínima en la actualidad. A esto se añade la ausencia de servicios especializados de orientación e inserción laboral, y el desconocimiento de las áreas de competencia de estos trabajadores, sus necesidades o los recursos precisos para posibilitar su desempeño laboral.
Es necesario por tanto potenciar la formación de las personas con TEA y remover las barreras socioculturales, legales y físicas que dificultan su acceso al empleo para favorecer su competitividad laboral e incentivar a los empleadores para promover una mayor contratación de las mismas. Es preciso además, fomentar su participación en la formación ocupacional y/o en la formación continua, así como incrementar las opciones ocupacionales, formativas y laborales, contemplando fórmulas diversas en función de las necesidades de cada persona.
España, en relación con nuestros vecinos europeos, ¿está nivelada, atrasada o avanzada en cuanto a prestaciones dirigidas a personas con autismo?
Depende de con qué países se compare… De cualquier manera, en los últimos años se han publicado en España diversos estudios que han identificado empíricamente las necesidades de las personas con TEA y que permiten afirmar que, a pesar del desarrollo que han experimentado la investigación y los recursos especializados desde que se describieran por primera vez las características del autismo y de los demás TEA, existen actualmente en España importantes vacíos en relación a aspectos básicos para la calidad de vida de estas personas y de sus familias. Éstos se extienden a todos los ámbitos, desde la detección precoz o la atención temprana, a la educación o los apoyos para que las personas con TEA desarrollen una vida independiente en la vida adulta, y participen plenamente como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad.
Hagamos un pequeño balanza. En este último año, ¿de qué logros se siente más orgullosa la Confederación?
En 2011, Autismo España asume por tercer año consecutivo un firme compromiso con el cumplimiento de sus objetivos estratégicos definidos dentro del Plan de Acción de la Confederación para el período 2009-20013. Destacan, como logros relevantes en 2010, las publicaciones orientadas de modo específico a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias: el catálogo de servicios de apoyo para personas con autismo, 'Autismo Calidad de Vida', 'Hoy', y la 'Guía para la transición de los servicios de apoyo dirigidos a personas con autismo al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia'. Además, destaca de forma relevante la propuesta de Plan de Estratégico para las Personas con Trastornos del Autismo y sus Familias entre 2010-2012, elaborado y presentado a instancias del Gobierno en 2010, por las tres organizaciones de representación estatal del colectivo de personas con Autismo y Asperger, tras la aprobación en el Senado de una moción por la que se instaba al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se proyectará, el 2 de abril, a las 11:30 horas, en la sede de la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España (Calle Zurbano, 3) de Madrid, el documental ‘María y yo’.
Reconocida con numerosos premios y nominada a los Goya 2011 en la categoría de mejor película documental, "María y yo", es un relato original y lleno de humor que muestra la vida cotidiana de una adolescente con autismo "María" durante un viaje a un hotel en Gran Canaria con su padre Miguel Gallardo, conocido ilustrador de comics de España, quien a través de sus dibujos encuentra una vía adecuada de comunicación con su hija.
Esther Peñas
