Fundosa Social Consulting de Castilla –La Mancha junto con la Escuela universitaria de Magisteriohan organizado las primeras Jornadas Universitarias de la Discapacidad en Toledo.
La infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado.
Doña Elena se expresó así en la clausura del acto oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder 
) celebró este jueves en el Congreso de los Diputados, con motivo del día mundial de las afecciones poco frecuentes, que se celebrará el próximo 28 de febrero bajo el lema "Sabemos lo que queremos".
En el acto de la Cámara Baja, conducido por su presidente, José Bono, Feder entregó sus Premios Anuales 2010, que tienen como finalidad reconocer la labor de personas y entidades comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.
Entre los galardonados en esta edición figura la Fundación ONCE , que recibió el Premio Feder de Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras por su "apoyo decidido", tanto a la federación en sí como a las familias con afectados por enfermedades de baja prevalencia. En representación de la citada fundación recogió el galardón su presidente, que también lo es de la ONCE, Miguel Carballeda.
Según Feder, el apoyo de la Fundación ONCE a las personas con afecciones poco frecuentes se materializa en un fondo anual destinado específicamente a ayudar a las familias con este problema.
CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN
Además, indicó Feder, la ayuda de la fundación se traslada a través de su implicación a nivel institucional en todas las autonomías donde la federación tiene presencia y en su participación, apoyo e impulso en todas las campañas de sensibilización, jornadas y proyectos psicosociales de la organización.
Además de la Fundación ONCE, Feder ha galardonado a la Fundación Inocente con el Premio Solidaridad con los Afectados; a la Fundación La Marató de TV3 , con el galardón a la Labor Periodística con las Enfermedades Raras; a Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla , con el Premio al Embajador de las Enfermedades Raras, y a María José Sánchez y Magdalena Garrido, con el galardón Premio Feder a Toda una Vida.
Sánchez, premio póstumo y afectada de esclerodermia, fue delegada de Feder Extremadura y "un ejemplo de trabajo con las familias con enfermedades raras", mientras que Garrido fue la creadora de la Asociación Española de Esclerodermia , afección que sufre. Feder entregó también una Mención de Honor a Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3 .
En el mismo acto, la federación galardonó a los premiados "más pequeños": los ganadores de la I Edición del Concurso de Dibujo Infantil y Juvenil "Pinta a Federito".
Los Premios Anuales Feder 2010 tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.
La clausura de este evento en el Congreso contó también con la participación de la ministra de Sanidad y Política Social , Trinidad Jiménez, que se comprometió a dar "especial protagonismo" a las enfermedades raras en la reunión sociosanitaria que mantendrá el próximo 24 de febrero con las comunidades autónomas.
Fuente: Servimedia
