La reina Letizia manifestó este jueves que "la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria", unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante su intervención, la Reina dijo que "la asistencia y la atención son importantes pero sólo hay una manera de generar esperanza y, de ese modo, dotar de fuerza vuestra lucha que, insisto, es nuestra también: la investigación científica. Lo habéis dicho una y mil veces. Lo hemos escuchado todos y seguiremos insistiendo para que lo recojan todos los medios de comunicación y que cada ciudadano de este país asuma que la investigación científica es el camino del progreso y del avance". "La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo con una sola voz, como país, es un cambio cultural que España merece. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial", añadió.
En el acto también intervino la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, quien agradeció a Feder su implicación en concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. A este respecto, aseguró que "si hay conciencia hay sensibilización y si hay sensibilización hay implicación".
"Hemos recorrido mucho en los últimos 30 años y seguiremos recorriendo esta maratón conjuntamente. Tenemos que aportar soluciones y esperanza y uno de los pilares es la investigación. Otro pilar básico es la prevención y detección precoz, ya que hay que reducir el tiempo del diagnóstico para lo cual hemos incluido el consejo genético en el Sistema Nacional de Salud. Además, se han financiado 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros a través del Plan de Investigación Científica, Técnica e Innovación del 2013 al 2016".
Con este acto, Feder quiso poner el broche final a su Campaña de sensibilización bajo el lema 'La investigación es nuestra esperanza'. Su presidente, Juan Carrión, volvió a pedir que esta investigación en enfermedades poco frecuentes "sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado, ya que tres millones de personas sufren una de las 7.000 enfermedades raras en España.
Durante la celebración del acto se hizo entrega de los premios Feder 2017 que en esta ocasión han sido: Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Celestino Olalla, presidente de Otro Mundo es Positivo; Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a la Fundación Inocente y a TVE; Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos; Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras al doctor Ignacio Abaitua; Premio al mejor Proyecto de Formación en Enfermedades Raras a la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
Además, se hizo entrega del Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia y a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid; Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras a la Asociación INeDITHOS; Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias al Ayuntamiento de Molina de Segura en Murcia y Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en Red a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
