La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder 
) y el Grupo Fundosa , la división empresarial de Fundación ONCE , presentaron este viernes en Madrid la campaña del pingüino solidario de Feder, una iniciativa que se enmarca en el proyecto 'Penguin Madrid' promovido por Faunia . En este caso, el pingüino de Feder ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
En el acto de este viernes los madrileños se sumaron a este proyecto en el Parque del Retiro, en la Puerta de Madrid, donde está situado el pingüino que patrocina el Grupo Fundosa y que ha sido diseñado por Kukuxumusu. Los hermanos Guillermo y Carla Campra, dos de los jóvenes actores de la serie 'Águila Roja', son sus padrinos y fueron los primeros en firmar su mensaje solidario.
En el transcurso de la presentación, los impulsores de la iniciativa desplegaron la primera pieza de una pancarta solidaria en la que los asistentes fueron plasmando mensajes de solidaridad con los afectados por enfermedades raras.
El objetivo es que esta primera sábana se convierta en una pancarta solidaria de más de mil metros ('+ de 1.000') con la aportación ciudadana en todas las provincias en las que el Grupo Fundosa cuenta con un centro de trabajo.
A la presentación acudieron las asociaciones de Feder, familiares de afectados por alguna enfermedad rara, artistas con discapacidad -entre ellos el pintor Ramón Losa, el grafitero 'Dudú' y el escritor Federico Monroy- y ciudadanos que han querido aportar su mensaje solidario a modo de leyenda o dibujo.
Para los que no han podido asistir, pueden colaborar a través de SMS con sólo enviar la palabra 'FEDER' al 28011, cuya recaudación (1,20 euros por SMS) irá destinada íntegramente a los afectados por enfermedades raras.
El acto contó con la presencia del director corporativo de Alianzas, Sinergias y RSC del Grupo Fundosa y Ceosa, Fernando Riaño; la directora de RRHH y Comercial del Grupo Fundosa, Carina Escobar, y la directora de Cooperación de Fundación ONCE, María José Sánchez.
En nombre de Feder asistieron Justo Herranz, delegado en Madrid; Alba Ancochea, coordinadora de la actividad, y Sergio Martín, del departamento de Comunicación. Por parte de Faunia estuvo presente José María Guerrero, director Comercial y de Marketing.
Según explicaron desde Feder, esta iniciativa supone una oportunidad de mejorar la esperanza y calidad de vida de los afectados y sus familias porque promueve la resolución de problemas, el cambio social, el poder de las personas mediante el ejercicio de sus derechos, su liberación y la unión de otros afectados por la misma patología para superar la barrera del aislamiento.
La aportación de Fundosa estará destinada al desarrollo y mantenimiento del proyecto 'Creando redes de esperanza', incluido dentro del eje de atención a los afectados.
El proyecto 'Penguin Madrid' es una actividad organizada por Faunia en la que se han distribuido 20 pingüinos de grandes dimensiones por Madrid, teniendo cada uno de estos una ONG a la que esté destinado, un diseñador, un padrino y un promotor. Los pingüinos están expuestos en la vía pública en zonas céntricas de Madrid y posteriormente serán subastados. El dinero obtenido por esta subasta revertirá en los 20 colectivos que participan en el proyecto.
CREANDO REDES DE ESPERANZA
La ayuda de Fundosa, unida a lo que se obtenga mediante la subasta del pingüino y la campaña del SMS solidario, servirá para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las conocidas como enfermedades raras, patologías que se presentan en un porcentaje muy bajo de la población.
Esta ayuda se materializará en forma de apoyo psicológico y social, de asesoría jurídica, de ayuda al acceso a productos sanitarios y de organización de jornadas de respiro familiar y encuentros de familias.
Todas estas acciones quedan enmarcadas en el proyecto elaborado por Feder y denominado 'Creando redes de esperanza', que pretende luchar contra problemas como la falta de información, el retraso diagnóstico, el impacto social y psicológico o la escasa ayuda en la inserción laboral.
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