«Nuestra discapacidad es la facultad de ser extraordinariamente capaces»

¿Cómo se reconoce a un ángel con las alas rotas?

Un ángel con las alas rotas está representado y simbolizado para mí en todos esos niños y personas adultas que sufren esta patología tan compleja e incomprendida socialmente denominada distonía mioclónica, así como también, y de una manera más indirecta, sus familias. 

Las alas rotas, ¿pueden repararse?

Todos los afectados por distonía, y por ende las familias, siempre mantenemos intacta la ilusión de una cura definitiva, al mismo tiempo también de que mejore nuestra calidad de vida. No es nada fácil endulzar la realidad cuando te enfrentas diariamente a la distonía mioclónica, la vida se te hace de noche en tantas ocasiones... 

En la actualidad, la distonía está siendo analizada por el Hospital Valle de Hebrón, y su grupo de investigación en neurología pediátrica, con la doctora Belén Pérez-Dueñas como directora del proyecto, en colaboración con Aludme. Así que me gustaría lanzar un mensaje muy positivo y de auténtica esperanza para los afectados y sus familias, porque conjuntamente a los avances que se están produciendo y a las nuevas líneas de investigación que se están abriendo, existe también la opción quirúrgica de la estimulación cerebral ya practicada en varios pacientes, con resultados muy satisfactorios en todos los casos. 

Ojalá un día no muy lejano podamos gritar todos al unísono que ganamos nuestra particular batalla a la distonía mioclónica y que nuestras alas se encuentren totalmente reparadas para emprender nuestro esperanzador vuelo.

¿Qué te animó a escribir un libro en el que hablas de ti, y le pones palabras a la distonía mioclónica?

Desde que formé parte de la Asociación Aludme (Asociación que lucha contra la distonía mioclónica), hace ya seis años, me preguntaba qué podría aportar para ayudar a que la enfermedad tuviera mayor visibilidad y fuera mejor comprendida socialmente, al tiempo que estimulase la investigación. De ahí que decidiera escribir un libro que recogiera mi experiencia con esta patología.

No es nada fácil escribir, relatar, sumergirte en tu propia historia para describir tus sensaciones, tus pensamientos, tus acciones y tus emociones durante toda tu vida y en convivencia con la enfermedad, pero ha merecido la pena.

¿Cómo condiciona la vida este trastorno?

Es una patología que te impide realizar los actos más primarios del ser humano, como comer, beber un vaso de agua, andar correctamente. Las sacudidas y espasmos en los miembros inferiores y superiores te limitan y condicionan para emprender una vida lo más normal posible, e influye en tu calidad de vida y en tu relación con los demás.

¿Cuáles son las principales discriminaciones y barreras con las que se encuentran las personas que presentan esta discapacidad?

La incomprensión social, las etiquetas y el juicio fácil de los demás, puesto que es una enfermedad muy visible, por tanto muy complicado, por no decir imposible, disimular en el ámbito académico, laboral, familiar, así como con tus amigos y de cara al resto de la sociedad. 

Es duro no poder escribir, ser incapaz de mantener un bolígrafo entre tus dedos, coger notas, apuntes, enfrentarte a un ordenador en el ámbito laboral. Las extremidades no ejecutan correctamente las órdenes que les da tu cerebro y esto es un obstáculo importante en las diferentes etapas de tu vida.
Aunque entiendo que lo más duro es la escasa empatía, en muchos casos, que existe en las empresas hacia las personas con discapacidad y cómo somos tratados. 

¿Qué te ha enseñado esta afección?

A ser muy disciplinado, a dar lo máximo siempre para lograr mis objetivos. Ahora miro hacia atrás y puedo comentar, sin miedo a equivocarme, que los propósitos y retos que me he marcado hasta ahora en mi vida los he logrado alcanzar sin sentirme incapaz de realizarlo con éxito. 

A este respecto, son esclarecedoras las palabras que recojo en el libro: «Soy hijo de la voluntad y del esfuerzo, todo me ha costado mucho y lo he resuelto con más trabajo. Nada de lo logrado ha sido fácil y se ha producido de manera natural, aunque siempre me queda esa indescriptible sensación interior de paz y satisfacción personal».

¿Cuál está siendo la respuesta a tu libro?

Estamos teniendo una respuesta muy positiva, desde que el pasado 18 de febrero lo presentáramos en el Auditorio Virginia Martínez de Molina de Segura, acompañados de la presidenta de Aludme, Marina Martín, así como de la presidenta y secretaria de Admes, Vanesa Ruiz y Evelyn Ruiz, respectivamente, junto también a Ana Cazurro, investigadora predoctoral en el grupo de investigación de Neurología Pediátrica del Instituto de Investigación Vall d’Hebron de Barcelona.
Se están vendiendo bastantes ejemplares del libro, y estamos logrando otorgar de mayor visibilidad a la distonía mioclónica, con la realización de actos públicos y la aparición en los medios de comunicación, sobre todo aquí en la Región de Murcia. 

En la actualidad, estás haciendo un curso de Por Talento Digital, impulsado por Fundación ONCE. ¿Cómo te está ayudando esta formación?

La formación está siendo muy especial para mí, me está ayudando de manera muy significativa en todo lo relacionado con las redes sociales, la comunicación corporativa 2.0/3.0, el conocimiento más profundo de las webs y su estructura, además del marketing digital. Todos estos conocimientos los estoy aplicando ahora a difundir y publicitar nuestro libro, aprovechando y explotando todos los servicios que la Red ofrece para lograr mi cometido. 

Gracias al curso de Por Talento Digital, impulsado por Fundación ONCE, me siento preparado para afrontar el bonito reto de desarrollarme laboralmente en cualquier empresa que requiera de un community manager, y de la misma forma de social media manager.

Todo esto se lo debo al equipo tan magnífico y humano con el que he tenido la suerte de coincidir aquí en Murcia, con Juanfra Cabas y María Moraleja como docentes, así como Sara Ruiz y Verónica Guirao como técnicos de formación y orientación laboral. Pero no puedo olvidarme tampoco de todos mis compañeros que día a día compartimos aula, aprendiendo juntos, compartiendo conocimiento y buscando un futuro mejor en clave de oportunidad laboral: Francisca Sánchez, Jacqueline Zapata, David Hurtado, Judit Conesa, Arancha Marín, Alberto Vicente, Marina Funes, Antonio Castillo, Inmaculada Morcillo, Juan Antonio Ferrer y Jorge Alarcón Fernández.  

Una de las grandes apuestas de Fundación ONCE, además de la inclusión laboral, es la formación de personas con discapacidad. ¿Crees que está preparado el colectivo para el mundo digital?

En nuestro caso, nos sentimos preparados para afrontar el reto laboral de desarrollarnos profesionalmente en el ámbito de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación. Hemos aprendido muchos conocimientos y practicado con muchas herramientas, de una manera profunda y detallada para dar el salto a la empresa y cumplir con creces y de manera responsable con las exigencias que nos marquen. Estamos capacitados, nos sentimos preparados, nos sentimos útiles y queremos demostrar al mundo que nuestra discapacidad es la facultad de ser extraordinariamente capaces.
 
A tu juicio, ¿cuáles son las bazas y los valores que aportan los jóvenes con discapacidad al mundo laboral? ¿Y a la sociedad?

Aportamos una serie de bazas y valores muy especiales a las empresas como son la empatía, emotividad, el esfuerzo, la solidaridad, disciplina y el saber trabajar en equipo. El capital humano de cualquier empresa es su valor más distintivo y su mayor activo, por lo que desde aquí animo a los empresarios y las empresas a que apuesten ya y de una manera definitiva por la contratación de personas con discapacidad.

Tengo claro que todo esto redundará en las empresas de una manera muy positiva para incrementar su competitividad, mejorar su clima laboral, reforzar su Responsabilidad Social Corporativa y en proyectar una política de Recursos Humanos más abierta a la diversidad.    

¿Qué tienen las nuevas tecnologías para despertar en ti esa pasión?

Mi pasión por las nuevas tecnologías se explica desde el punto de vista de la inmediatez y la facilidad para acceder a la información, también por la convergencia de medios en internet (radio, televisión, prensa) a través de un mismo soporte/canal. 

Las nuevas posibilidades comunicativas que ofrecen las nuevas tecnologías y en particular internet, han modificado nuestros hábitos de acceder a la información y ha abierto un nuevo campo de actuación multimedia (imagen, texto, audio, vídeo), y un sinfín de servicios interactivos con el usuario que hace que la comunicación ya no sea tan unidireccional, encaminándonos hacia una comunicación multidireccional y mucho más participativa, en donde el usuario es una parte muy significativa de la estructura comunicativa y se siente partícipe de ella. Esto es algo que me apasiona de las nuevas tecnologías de la información en general y de Internet en particular. 

Eres presidente de AMUDIS (Asociación Murciana de Distonía Mioclónica). ¿Qué aporta el movimiento asociativo a la acción social?

Solo desde el asociacionismo, desde una ciudadanía activa y comprometida, podemos modificar ciertos aspectos de la sociedad y reivindicar mayor equidad. 
La igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, una mayor esperanza de un futuro mejor, su mayor participación en la sociedad, además de ayudarles a que puedan alcanzar sus metas y objetivos, podrían ser aportaciones del movimiento asociativo a la acción social y que, en mi caso como presidente de Amudis pretendo llevar a la práctica.