La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder 
) tiene entre sus planes de futuro conseguir que el próximo Gobierno modifique el decreto que regula la jubilación anticipada por razón de discapacidad, que "no responde al objetivo" para el que se redactó y del que no se benefician los trabajadores con patologías poco frecuentes, según informa la agencia de noticias Servimedia.
Así lo indicó este martes en Madrid Alba Ancochea, directora de Feder, en el acto en el que la entidad dio a conocer su nuevo logo, "lleno de esperanza, futuro y fuerza", y sus líneas de actuación para este año.
Entre esas líneas, explicó Ancochea, está reformar el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%. Dicho decreto, afirmó, tiene "ciertas paradojas" y en él "brillan por su ausencia" las personas con enfermedades raras.
Tanto Ancochea como Juan Carrión, presidente de Feder, señalaron también que una de las prioridades que tienen en este momento los tres millones de españoles con enfermedades poco frecuentes es la de lograr mayor equidad en el acceso a los medicamentos.
Y junto a ella, prosiguió Carrión, coexiste la de dotar de más recursos a la investigación, porque sin ella, añadió, "no tenemos futuro ni esperanza las personas que convivimos con enfermedades raras".
Sin embargo, lamentó el presidente de Feder, España "ha retrocedido en más del 50%" en cuanto a dinero destinado a investigación en los últimos años, algo que no ayuda en nada a la lucha contra las patologías poco frecuentes.
NUEVO LOGO
Lo que sí ayudará al movimiento asociativo a mantenerse en la lucha será, a juicio de Feder, su nuevo logo, "sencillo, básico, fácil de producir y de interpretar" y "lleno de esperanza, futuro y fuerza".
Supone, tal y como señalaron los responsables de la federación, "un cambio sustancial" y combina el morado y el verde, es decir, la suma de la fuerza del rojo y la espiritualidad del azul, que dan el morado, y la esperanza, presente en el verde.
Redacción
