Un proyecto de investigación participativa en enfermedades raras impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu y presentado por un cliente de Honda en Palencia ha resultado ganador de la segunda edición de 'Tu Proyecto, Nuestro Proyecto' 
, la iniciativa de responsabilidad social corporativa (RSC) lanzada por Honda , según informa la compañía.
Tras un proceso de votación que finalizó el pasado 30 de septiembre y que concluyó con la elección de los 10 finalistas más votados por el público en general, el proyecto ganador -que recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros- tiene el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, una propuesta que se desarrolla bajo lo que se conoce como estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta, denominados 'crowdsourced health research studies'.
En concreto, el proyecto 'Investigación Participativa para enfermedades raras', de ámbito nacional, ha sido impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del Ciberer, llevan años dedicados al tratamiento e investigación de este tipo de enfermedades en el sector pediátrico, en concreto, a los errores congénitos del metabolismo (ECM), que afectan a más de tres millones de personas en toda España.
El hecho de que en cada área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar, según destaca Honda. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.
Un jurado formado por el responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española , Jaime Gregori; el periodista Josep Puigbó; el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa ; y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha sido el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas y elegir la ganadora.
El jurado ha destacado el carácter "innovador y participativo" de este proyecto, así como la relevancia social y beneficios que genera, visto el éxito de la web que en 2010 se puso en marcha ('www.guiametabolica.org' ), y subraya que se trata de una iniciativa convertida en un referente muy útil para el día a día de las familias que sufren de un ECM y en herramienta para mejorar el proceso de empoderamiento, la autonomía y la capacitación de los pacientes.
Europa Press
